啟動會現場

“感謝社會的關愛，感謝中國紅十字成長天使基金的幫助，讓這個寒冬不再寒冷，希望更多家庭關注特納綜合征，希望孩子們都能健康成長。”受捐助的特納綜合征患者家屬在愛心救助項目啟動會上的真情流露，引發共鳴。

日前，由華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院發起的特納綜合征全國協作聯盟會議暨愛心救助項目啟動會在湖北武漢召開，50多名專家學者通過現場與會、視頻連線等方式參會。

2019年，華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院牽頭成立全國多中心兒童特納綜合征診療協作組，通過共享數據、錄入大數據等方式為特納綜合征患兒提供專業、科學的診療，幫助更多家庭就特納綜合征早發現、早就診。

中國兒童特納綜合征的調研顯示，特納綜合征發病率較高，約為1/2500~1/2000，患者平均治療年齡為9.1歲，3歲之前確診的隻有17例，佔比約3%。全國治療率普遍偏低，越早治療，對患者獲益越大，當前推薦的治療方式包括採用生長激素改善成人期終身高。

會上，中國紅基會成長天使基金聯合全國兒童特納綜合征診療協作組共同啟動愛心救助項目，資助全國范圍內，10周歲以內家庭經濟困難的特納綜合征患者100名，為每名患者提供為期一年的用藥資助，希望通過基金會、醫院及專家等多方的努力，促進特納綜合征患者及早就醫，幫助他們改善健康。（文/圖 王冰）

特納綜合征（Turner syndrome，TS）又名先天性卵巢發育不良綜合征，是由於全部或部分體細胞中一條X染色體完全或部分缺失、導致身材矮小和卵巢發育不全等為主要特征的綜合征，是人類唯一的出生后能存活的完全單體疾病。特納綜合征主要涉及女性，其發病率高，每2000-2500個活產女嬰中就有一個患者。當前的治療方式包括重組人生長激素治療改善成人期終身高，性激素替代治療誘導青春期發育並維持女性體征，還包括心理治療和其他生活類干預，幫助患兒更好地融入社會。

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