用“看見”之力呵護希望之光(金台隨筆)
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收藏“來自星星的孩子”——誰又知道,這個充滿詩意的名字背后,有著怎樣不為人知的沉重?
常年扎根兒童精神心理門診,總能看見相似的畫面:母親懷抱孩童,手中一沓病歷泛著毛邊,紙頁間寫滿輾轉求醫的奔波。眼眸中交織著焦灼、疲憊,在希望與失望之間掙扎,這是千萬孤獨症患兒與家庭的真實縮影。
對他們而言,生活是艱難的遠征。確診僅是起點,語言訓練、行為矯正、感統訓練等全年無休,磨礪著這群孩子的心智﹔不少家庭原有的生活節奏被打破,一方辭職陪護、傾盡時間精力,另一方獨自扛起經濟重擔……這樣的日子,往往一過就是一生。
數據更為直觀。據統計,2023年我國孤獨症患者已超1300萬。每一個孤獨症兒童身后,都是一個被徹底改寫的家庭。研究顯示,孤獨症患兒家庭中,中度至重度照顧負擔佔比達86.8%。
近年來,隨著孤獨症相關知識的普及,這個獨特的群體逐漸進入公眾視野。不僅如此,“看見”之力正在幫他們分擔生活的壓力。
讓制度“看見”,施以助力。這些年,不斷完善的國家保障網正在為這些家庭兜底。《孤獨症兒童關愛促進行動實施方案(2024—2028年)》落地,相關政策、舉措取得良好效果﹔29項醫療康復項目陸續納入基本醫保支付范圍,為家庭卸下些許負擔﹔孤獨症兒童納入特殊教育統籌范圍……制度的四梁八柱,為“來自星星的孩子”撐起更多確定性,他們在漫漫長路上便能多些勇氣。
讓心靈“看見”,施以善意。當孩子在地鐵、商場出現哭鬧或重復動作時,是冷眼相對還是溫柔以待?當鄰裡發現這家有個“特別”的孩子時,是回避疏遠還是溫和接納?善意互助是相處之道,更是孤獨症患兒所需。很多家長的委屈與無助無人共鳴,社區與社會組織可以發揮積極作用,成為他們心靈的港灣。上海探索把“家長育兒支持”寫進醫院評估指標,積極鏈接各方社會資源﹔首都醫科大學附屬北京朝陽醫院聚焦心理支持與疾病管理,提供人文關懷……當善意匯聚成溫暖之手,孤獨症孩子才能更好成長,他們的家庭才能更好生活。
人民對美好生活的向往,就是我們的奮斗目標。從早期篩查、融合教育到大齡患者就業幫扶,從創建孤獨症兒童友好型社區到組織豐富且適宜的志願活動,當多彩世界向這群孩子敞開懷抱,當熱愛與夢想為他們點亮希望,這群獨特的祖國花朵便會更加燦爛。
對孤獨症兒童家庭的關懷,是我國兒童健康事業的重要組成部分。更多的特殊群體都應被“看見”、擁抱。應看到,優質兒科與兒童精神衛生資源分布仍不均衡,許多偏遠地區的患兒家庭仍要跨省輾轉、長途跋涉。讓優質資源向基層延伸,讓困難家庭少一些奔波,是踐行“投資於人”理念的重要體現。依托醫聯體優化兒童醫療資源配置,加強兒科專科聯盟建設﹔在京津冀協同發展戰略下,河北的患兒在家門口就能享受首都的診療服務,在與疾病競賽中贏得寶貴時間……要疏通“毛細血管”,讓優質資源進一步下沉,讓發展成果更普惠。
健康中國建設,要保障好每一個群體。拓寬視野,增強穿透力,“看見”之力才能轉化為切實行動力,守護好孤獨症患兒家庭的希望之光。
(作者為首都醫科大學附屬北京兒童醫院精神科主任)
《 人民日報 》( 2026年06月01日 05 版)
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