新華社北京7月23日電  中共中央政治局委員、全國人大常委會副委員長王晨7月22日在京就罕見病防治法治保障工作進行專題調研。他強調，要以習近平新時代中國特色社會主義思想為指導，加強罕見病防治能力建設，努力提升罕見病防治工作法治化水平，解決群眾急難愁盼，守護人民健康福祉。

　　王晨率調研組召開專題座談會，聽取國家藥監局、國家衛健委、科技部、工信部等部門關於依法開展罕見病防治情況匯報，並同與會專家交流。在國家藥監局藥品審評中心，王晨來到受理大廳、化藥臨床一部、生物制品臨床部了解罕見病等藥品審評情況，聽取一線工作人員意見建議。

　　北京協和醫院是全國罕見病診療協作網牽頭醫院，王晨一行參觀了院史館和罕見病防治專題展示，聽取醫院關於運行中國罕見病診療服務信息系統、編寫罕見病診療指南、建立罕見病多學科“一站式”診療模式的情況介紹，並與醫療專家和患者代表進行交流。王晨指出，各位專家堅守在罕見病防治第一線，為成千上萬患者解除病痛、挽救生命，展現出“醫者仁心”的大愛。王晨還來到神州細胞工程有限公司了解藥品研發生產情況，鼓勵公司加強研發，更好滿足罕見病患者用藥需求。

　　王晨指出，黨的十八大以來，各有關部門和方面加強罕見病研究、診療和藥品研發供應，完善罕見病醫療保障體系，取得良好成效。同時，我國人口基數大，罕見病患者佔比雖小但絕對數已達上千萬，不少罕見病患者依然面臨“診斷難、治療難、治療貴”的難題。要堅決貫徹黨中央決策部署，在健康中國建設道路上，堅持對每一個困難群體都要關愛、都不能放棄。要依法加強預防，抓好源頭防控，降低罕見病發生率﹔摸排底數，更新罕見病目錄，提高診療能力﹔促進罕見病藥品創新研發，提升藥品供應保障水平﹔推進罕見病醫療保障體系建設，加強罕見病社會保障和慈善救助，讓更多罕見病患者吃得起藥、看得起病，切實造福廣大人民群眾。要對照藥品管理法、醫師法等法律，針對防治存在的短板弱項，抓好貫徹落實。要以問題為導向，就調研中部分專家提出的有關罕見病立法等問題廣泛聽取意見，加強研究論証，進一步為罕見病防治提供法治保障。

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