跨越千里,三省接力 武汉罕见病宝宝在南京治愈

2020年03月28日07:55  来源:人民网-湖北频道
 

3月27日,在南京市儿童医院,看着脱离呼吸机之后挥舞着小胳膊的儿子晏小宝(化名),父亲晏义威长舒了一口气,医院专家团队也露出了欣慰的笑容。回想起一个月前那场跨越湖北、安徽、江苏三省的生命接力,晏义威感慨万千。出生在武汉的晏小宝才20多天大就被诊断为皮罗综合症,病情危重,急需转至南京做手术。但彼时的武汉已关闭离汉通道,经过媒体、志愿者、两地医院、湖北安徽江苏三省相关部门的多方努力,小宝的千里求生之路被打开。“宝宝得救是全社会的共同努力才有了今天的结果。谢谢所有帮助过我们的人。以后我也会怀着感恩之心,去帮助其他需要帮助的人。”晏义威动情地说。下周一,他们将搭上回武汉的高铁。

由南京同心未成年人保护与服务中心提供的月嫂精心呵护晏小宝。资料图片

疫情期间武汉新生儿患上罕见病

1月22日,对于晏先生一家来说, 是个特别的日子。37岁的他在湖北省中医院光谷院区迎来第一个孩子——晏小宝。就在他出生几个多小时后,武汉市宣布自23日10时起关闭离汉通道。

新生命降临的喜悦在这个家庭并没有持续多久,第二天上午,孩子开始出现呼吸困难、喂养困难的症状。晏义威紧忙把小宝送至湖北省妇幼保健院,宝宝因为低血糖住进了新生儿科ICU。

在省妇幼住院期间,医生发现小宝存在腭裂,吃奶很困难,只能侧卧喂养,经过治疗后,小宝于1月30日出院。

在回家的十几天中,小宝的身体状态急转直下。“宝宝呼吸越来越急促,呛奶严重,每次喂奶,奶水就从鼻孔、嘴巴里一大坨一大坨地喷出来,整个面部发紫。”晏义威回忆。

情况紧急,小宝急需再次住院。晏义威家住江夏区,而省妇幼在洪山区,他通过社区帮忙联系了爱心志愿车辆,跨区将儿子送往医院住院。2月13日,入院的小宝被初步诊断为皮罗综合征,进一步检查显示腭裂二度,舌根后坠,而且气管狭窄。由于呼吸困难,2月16日,小宝上了无创呼吸机。医院曾多次下了病危通知。

要从根本上解决问题,必须手术,然而武汉多家医院都无法完成。经过多方打听,南京市儿童医院烧伤整形科主任沈卫民表示可以给患儿做手术,他是皮罗综合征方面的专家,他们医院也有这样的手术治疗条件。

省妇幼与南京市儿童医院达成一致意见,小宝需要立即前往南京行手术治疗。

晏小宝顺利做完手术从医院的重症监护室出来。资料图片

三省接力打通千里求生路

武汉到南京,需要跨越湖北、安徽、江苏3个省,而且离汉通道已关闭。在疫情防控形势最严峻的时刻,转诊之路异常困难。

情急之下,晏义威通过多个网上平台寻求帮助。他的求助很快得到了回应。在媒体,志愿者组织,三省防疫部门、卫健部门、交通部门,以及医院的共同积极协调下,终于打开了离汉的生命通道。

通行证、救护车、核酸检测、接收证明……遭遇的问题一个个得到解决。

2月23日晚9点,一切就绪,准备第二天下午1点就出发。没想到“通关”路上仍有关卡。

晚上11点,湖北省妇幼保健院的医生给晏小宝做身体评估,“路太远,孩子太虚弱,路上一旦出状况,没法处理,孩子夭折的风险有60%。”

为了保证孩子的安全,湖省妇幼保健院特派新生儿科王慧副教授和一名护士护送。为了应对路途中可能出现的问题,也带齐了急救设备。

当天下午1点多,晏小宝小朋友踏上了去南京的千里寻医路。他被包裹在粉红色的被褥里,扎紧了安全带,救护车开到150码。

武汉当地的志愿者一直将救护车护送至鄂皖交界处,再由安徽省高速路政支队的交警接力,护送至皖苏交界处,期间,安徽交通广播也全程护航。南京交警也派出了警车护送前往南京市儿童医院。终于在当晚7点多,小宝安全到达南京市儿童医院河西分院。

由于路上颠簸,孩子的鼻饲管断了一根,幸好有医生帮忙更换。终于在当晚7点多,安全到达南京市儿童医院河西分院。

晏小宝到达南京市儿童医院河西分院。资料图片

医生穿戴防护服完成高难度手术

疫情防控特殊时期,身在南京的沈卫民医生团队也做好了全面准备。

为了确保安全,小宝抵达后,就由专门路线收送至南京市儿童医院外科重症监护室进行单间治疗,晏义威则由南京市疾控中心安排隔离。

“在酒店隔离的费用是政府承担的,每天的伙食等生活保障也很好,还有志愿者阿姨代替我照顾宝宝。”晏义威说,这是他第一次到南京,“南京温度”让他倍感温暖。隔离期满后,志愿者又帮他找了住的酒店,每天还给他送饭送水。

经过详细检查,小宝被确诊为皮罗综合征、新生儿肺炎、声门狭窄、舌系带过短、心肌损害等多种疾病。收住入院后,南京儿童医院外科重症监护室的医护人员对他进行了密切监护,并给予吸氧、电暖箱保暖、抗感染、雾化吸入营养支持等一系列对症治疗,同时进一步行核酸检测排除新冠病毒感染。

院方组织烧伤整形科、麻醉科、呼吸科及重症监护专家共同会诊,初步确定在完成各项术前准备及相应检查后,择期进行双下颌延长器植入术。

3月4日,沈卫民带领团队为小宝实施了手术。双下颌延长器植入手术,需要截断双侧下颌骨,在下颌骨上安装两枚钢制延长器,后期再通过一点点的延长,扩大口咽腔容积,缓解呼吸和喂养困难,恢复下颌的外形。出生刚一个多月的新生儿骨质菲薄,在又薄又脆的下颌骨上安装延长器,对施术者的要求极高,手术医生术中除了十二万分的仔细轻柔操作,还要准确测量定位,设计截骨位置,避开血管神经,精准对称地固定下颌延长器。

“当时,我们按照新冠肺炎的防控标准,戴着防护服和手套,全身上下全副武装,所以手术时间要长一些。" 沈卫民告诉记者,近两个小时,手术顺利完成。

度过手术这一关后,小宝还面临着机械通气、抗感染、营养支持等难关。回到重症监护室后,孩子继续由专人负责监护。

晏小宝手术后情况良好。资料图片

3月13日,小宝顺利脱离呼吸机,改为鼻管吸氧,病情稳定。3月18日,小宝转入普通病房进一步治疗。

“千言万语都不能表达我的感激之情,如果没有大家的帮助,我根本就不可能到达南京。”晏义威表示,他和家人会把宝宝养好,怀着感恩之心,尽力回报社会,才能让自己安心一点。

在好心人的帮助下,晏义威已筹得善款20万元,之后晏小宝还将面临多次手术。 (张沛 郭婷婷 朱殿平)

(责编:张隽、关喜艳)