跨越千裡，三省接力武漢罕見病寶寶在南京治愈

2020年03月28日07:55 來源：人民網-湖北頻道

3月27日，在南京市兒童醫院，看著脫離呼吸機之后揮舞著小胳膊的兒子晏小寶（化名），父親晏義威長舒了一口氣，醫院專家團隊也露出了欣慰的笑容。回想起一個月前那場跨越湖北、安徽、江蘇三省的生命接力，晏義威感慨萬千。出生在武漢的晏小寶才20多天大就被診斷為皮羅綜合症，病情危重，急需轉至南京做手術。但彼時的武漢已關閉離漢通道，經過媒體、志願者、兩地醫院、湖北安徽江蘇三省相關部門的多方努力，小寶的千裡求生之路被打開。“寶寶得救是全社會的共同努力才有了今天的結果。謝謝所有幫助過我們的人。以后我也會懷著感恩之心，去幫助其他需要幫助的人。”晏義威動情地說。下周一，他們將搭上回武漢的高鐵。

由南京同心未成年人保護與服務中心提供的月嫂精心呵護晏小寶。資料圖片

疫情期間武漢新生兒患上罕見病

1月22日，對於晏先生一家來說，是個特別的日子。37歲的他在湖北省中醫院光谷院區迎來第一個孩子——晏小寶。就在他出生幾個多小時后，武漢市宣布自23日10時起關閉離漢通道。

新生命降臨的喜悅在這個家庭並沒有持續多久，第二天上午，孩子開始出現呼吸困難、喂養困難的症狀。晏義威緊忙把小寶送至湖北省婦幼保健院，寶寶因為低血糖住進了新生兒科ICU。

在省婦幼住院期間，醫生發現小寶存在腭裂，吃奶很困難，隻能側臥喂養，經過治療后，小寶於1月30日出院。

在回家的十幾天中，小寶的身體狀態急轉直下。“寶寶呼吸越來越急促，嗆奶嚴重，每次喂奶，奶水就從鼻孔、嘴巴裡一大坨一大坨地噴出來，整個面部發紫。”晏義威回憶。

情況緊急，小寶急需再次住院。晏義威家住江夏區，而省婦幼在洪山區，他通過社區幫忙聯系了愛心志願車輛，跨區將兒子送往醫院住院。2月13日，入院的小寶被初步診斷為皮羅綜合征，進一步檢查顯示腭裂二度，舌根后墜，而且氣管狹窄。由於呼吸困難，2月16日，小寶上了無創呼吸機。醫院曾多次下了病危通知。

要從根本上解決問題，必須手術，然而武漢多家醫院都無法完成。經過多方打聽，南京市兒童醫院燒傷整形科主任沈衛民表示可以給患兒做手術，他是皮羅綜合征方面的專家，他們醫院也有這樣的手術治療條件。

省婦幼與南京市兒童醫院達成一致意見，小寶需要立即前往南京行手術治療。

晏小寶順利做完手術從醫院的重症監護室出來。資料圖片

三省接力打通千裡求生路

武漢到南京，需要跨越湖北、安徽、江蘇3個省，而且離漢通道已關閉。在疫情防控形勢最嚴峻的時刻，轉診之路異常困難。

情急之下，晏義威通過多個網上平台尋求幫助。他的求助很快得到了回應。在媒體，志願者組織，三省防疫部門、衛健部門、交通部門，以及醫院的共同積極協調下，終於打開了離漢的生命通道。

通行証、救護車、核酸檢測、接收証明……遭遇的問題一個個得到解決。

2月23日晚9點，一切就緒，准備第二天下午1點就出發。沒想到“通關”路上仍有關卡。

晚上11點，湖北省婦幼保健院的醫生給晏小寶做身體評估，“路太遠，孩子太虛弱，路上一旦出狀況，沒法處理，孩子夭折的風險有60%。”

為了保証孩子的安全，湖省婦幼保健院特派新生兒科王慧副教授和一名護士護送。為了應對路途中可能出現的問題，也帶齊了急救設備。

當天下午1點多，晏小寶小朋友踏上了去南京的千裡尋醫路。他被包裹在粉紅色的被褥裡，扎緊了安全帶，救護車開到150碼。

武漢當地的志願者一直將救護車護送至鄂皖交界處，再由安徽省高速路政支隊的交警接力，護送至皖蘇交界處，期間，安徽交通廣播也全程護航。南京交警也派出了警車護送前往南京市兒童醫院。終於在當晚7點多，小寶安全到達南京市兒童醫院河西分院。

由於路上顛簸，孩子的鼻飼管斷了一根，幸好有醫生幫忙更換。終於在當晚7點多，安全到達南京市兒童醫院河西分院。

晏小寶到達南京市兒童醫院河西分院。資料圖片

醫生穿戴防護服完成高難度手術

疫情防控特殊時期，身在南京的沈衛民醫生團隊也做好了全面准備。

為了確保安全，小寶抵達后，就由專門路線收送至南京市兒童醫院外科重症監護室進行單間治療，晏義威則由南京市疾控中心安排隔離。

“在酒店隔離的費用是政府承擔的，每天的伙食等生活保障也很好，還有志願者阿姨代替我照顧寶寶。”晏義威說，這是他第一次到南京，“南京溫度”讓他倍感溫暖。隔離期滿后，志願者又幫他找了住的酒店，每天還給他送飯送水。

經過詳細檢查，小寶被確診為皮羅綜合征、新生兒肺炎、聲門狹窄、舌系帶過短、心肌損害等多種疾病。收住入院后，南京兒童醫院外科重症監護室的醫護人員對他進行了密切監護，並給予吸氧、電暖箱保暖、抗感染、霧化吸入營養支持等一系列對症治療，同時進一步行核酸檢測排除新冠病毒感染。

院方組織燒傷整形科、麻醉科、呼吸科及重症監護專家共同會診，初步確定在完成各項術前准備及相應檢查后，擇期進行雙下頜延長器植入術。

3月4日，沈衛民帶領團隊為小寶實施了手術。雙下頜延長器植入手術，需要截斷雙側下頜骨，在下頜骨上安裝兩枚鋼制延長器，后期再通過一點點的延長，擴大口咽腔容積，緩解呼吸和喂養困難，恢復下頜的外形。出生剛一個多月的新生兒骨質菲薄，在又薄又脆的下頜骨上安裝延長器，對施術者的要求極高，手術醫生術中除了十二萬分的仔細輕柔操作，還要准確測量定位，設計截骨位置，避開血管神經，精准對稱地固定下頜延長器。

“當時，我們按照新冠肺炎的防控標准，戴著防護服和手套，全身上下全副武裝，所以手術時間要長一些。" 沈衛民告訴記者，近兩個小時，手術順利完成。

度過手術這一關后，小寶還面臨著機械通氣、抗感染、營養支持等難關。回到重症監護室后，孩子繼續由專人負責監護。