人民網
人民網>>湖北頻道>>新聞中心

13歲女孩天生血小板“無力” 5歲妹妹捐獻造血干細胞

2023年05月05日07:23 | 來源:人民網-湖北頻道
小字號

佳佳(右)順利從移植倉出來后,與妹妹在病房見面。張祖國攝

佳佳(右)順利從移植倉出來后,與妹妹在病房見面。張祖國攝

人民網武漢5月5日電 “姐姐,我終於又見到你啦!”近日,看到13歲的姐姐佳佳(化名)順利從移植倉出來,5歲的妹妹垚垚(化名)十分開心。今年3月,垚垚勇敢地捐獻了造血干細胞,讓身患罕見血液病的姐姐重新恢復了健康。

13年前,家住湖北十堰的姚先生(化姓)和愛人結婚不久,就迎來了第一個孩子佳佳。然而,佳佳出生后不久,媽媽就發現她身上有一些紅色的小點,洗澡輕輕一碰,就起指甲蓋大小的紅色瘀斑。

佳佳半歲時,當地醫生懷疑是血液系統方面的問題,基因檢測結果顯示,佳佳是患了“血小板無力症”,這是一種罕見的常染色體隱性遺傳的出血性疾病。

得了這種病,一個重要的特征就是受傷后血流不止。姚先生回憶,在佳佳2歲大時,一次感冒后引起鼻出血,怎麼都止不住,“當時孩子血壓急劇下降,差點沒命。”從那開始,佳佳開始了頻繁出血:反復流鼻血,換牙齒出血,消化道出血。每次出血,都要靠輸血小板止血。

“這些年加起來,住院共有80多次,病危通知書都簽了十多張。”姚先生說,佳佳就像一個脆弱的“玻璃娃娃”,感覺隨時都可能丟掉性命。

近兩年,佳佳體內產生了血小板抗體,止血效果越來越不理想。去年7月份,佳佳開始了月經初潮,每次月經一來,出血量大,淋漓不盡,基本上不能離開醫院,長期慢性失血,導致佳佳的血紅蛋白下降到隻有4g/L,生命十分危險。

對佳佳來說,造血干細胞移植是目前唯一的辦法,而這首先面臨的就是尋找合適的供者。武漢兒童醫院血液科移植團隊在中華骨髓庫登記配型,遺憾的是,等待三個月,一直未找到適合捐贈的匹配供者。

經討論,專家建議進行“親緣單倍型造血干細胞移植”,即在直系親屬間找半相合供者,結果出來,5歲的妹妹垚垚匹配位點更高,成為供者中的“最佳人選”。

這個結果讓父母既興奮又矛盾,一方面佳佳有救了,另一方面垚垚那麼小,他們擔心孩子會受到傷害,手心手背都是肉。

武漢兒童醫院血液科主任醫師熊昊的一番話打消了夫妻倆的顧慮:正常的孩子捐獻造血干細胞對健康不會有影響。

“抽血會疼,你願意救姐姐嗎?” 移植前,爸爸問垚垚。

“我願意,打針我不哭!但是爸爸你要給我買喜歡的玩具和愛吃的零食。”垚垚天真地說。

3月14日,媽媽和姐姐一起住進了干細胞移植倉,接受前期預處理。爸爸則帶著妹妹,一邊照顧著移植倉內媽媽和姐姐的起居,一邊做著干細胞採集前的准備工作。

5歲的垚垚體重不到20公斤,姐姐體重將近50公斤,姐妹倆體重懸殊,為了採集到足夠姐姐使用的干細胞,採集分成2次進行。

採集干細胞需要打動員針,將干細胞“激活”,再由機器循環全身血液后提取,正常情況下提取過程要耗時數小時。

因為孩子太小血管太細,血管通路隻能建立在大腿根部位置,扎針不僅會疼痛,長時間保持一個固定姿勢難度也很高。

醫生們都擔心垚垚很難堅持,買來玩具和零食安撫,讓爸爸陪著,沒想到她咬牙堅持到了第二天採集完成后,才忍不住哭了一場。

採集到的干細胞立馬回輸到佳佳體內,僅10天后,妹妹捐出的“生命種子”就在姐姐體內順利“生根發芽”。干細胞植入期間,佳佳沒有出現較重的排異和感染,恢復較理想。4月25日,佳佳順利出倉。

在移植倉裡,佳佳每次打電話,第一句話就是問:“妹妹在哪?妹妹吃飯了嗎?” 這對相差8歲的姐妹,感情十分要好,稍微分開一會,就會思念彼此。經過這件事后,姐姐對妹妹更加好了。當問起目前最大的心願,垚垚說:“希望姐姐能快點回家陪我玩!”(張沛、薛源)

(責編:周雯、張雋)

分享讓更多人看到

返回頂部